¡Qué poco nos gusta oír una crítica!

En octubre 2022, y sin tener noticias, se me hincharon tanto las narices que mandé varias quejas, de forma semanal, por el servicio de Atención al paciente. También envié correos electrónicos directos a la secretaría de cirugía torácica y al cirujano.

Aaaaaamigo, ¡qué poco gusta que nos digan las verdades a la cara!. Porque lo que yo decía no era nada más que la simple y pura verdad. Llamó todo sulfurado diciendo que no había derecho, que hiciera el favor de retirarlas y que fuera más "decorosa" en mis palabras, que la secretaria no tenía porque soportar mi enfado. No dije ninguna mentira ni fui borde, simplemente que estaba harta de la espera y seguiría haciendo lo mismo hasta obtener una respuesta. Si no llego a hacer esto seguiría hasta el día de hoy sin saber nada.

Y 9 meses después se acuerdan de mí

Jo***, tanta prisa en la visita de octubre 2021 para hacer el preoperatorio y firmar los papeles, que no me dejaban marchar si no lo hacía, y siguió pasando el tiempo hasta junio 2022. ¡9 meses por dios! En esa fecha me vuelven a citar para repetir la fibroscopia, ooootraaa vez, en quirofanillo.

A las dos semanas más o menos nos vuelven a llamar para que vayamos al servicio de otorrino del Clínico a realizar una fibroscopia. Fueron muy atentos conmigo y cuando le dije que estaba citada para lo mismo en el General esa misma mañana me la realizó lo más rápido y menos agresiva posible.

En el General la prueba en cuestión era una EMG con la otorrino y la neuróloga para ver los movimientos cordales. Me coloqué de mil maneras y me pincharon las agujas de distinto modo pero era imposible apreciar ninguna vibración por la fibrosis que tengo. La dra Rosa Sánchez del General es lo que se espera que sea un médico, amabilidad, buen trato, calidad humana, preocupación....

Asimismo intentan hacer otra fibroscopia pero poco les dejo ver. Nos piden si podemos volver al día siguiente para repetirla pero de manera más intensa. Aquello fue un espectáculo de los grandes, había por lo menos 10 personas rodeándome. Un estudiante de Medicina que me tenía agarrada la mano para calmarme, enfermeras, otorrinos... A pesar de vaciarme anestesia por un tubo, acabé vomitando lo que ya ni tenía. Metieron el fibro ¡a la vez! por la nariz y el estoma. Pero el trato fue amabílisimo, dando ánimos todo el rato y sin enfadarse conmigo por ponerme taquicárdica por la anestesia y los tubos. Qué gran diferencia con el otro individuo.

Lo más sangrante es que a los pocos días de llegar nos llama el "ínclito" para preguntar quién nos atendiera y qué nos habían dicho. Manda huevos.

Primera visita a Valencia

A finales de octubre 2021 realizamos la primera visita a Valencia, al Hospital Clínico. Supuestamente era para hacer el preoperatorio y unas pruebas para ver cómo estaba.

Me paso 4 días ingresada y me hacen un TAC y una fibroscopia muy muy completa e intensa en la propia habitación, sin bajar a quirofanillo. Estaba llena como el camarote de los hermanos Marx: el cirujano y todo su equipo y alguno más, los MIR, las enfermeras, los estudiantes de enfermería, las auxiliares…. Nunca en la vida me habían puesto tanta anestesia, cada dos por tres soltaba unos flis flis por la nariz, aparte de la intravenosa, y nunca era suficiente!

Cuando me quitaron la traqueo y los apósitos antes de hacer la fibro y el doctor vio mi invento de tapar la cánula con filtro TNT, dijo: Uuuuy, qué es esto, hay que patentarlo!

Antes de darme el alta me dan a firmar la autorización del preoperatorio con muchísima prisa, que no me podía marchar de allí sin hacerlo, que igual la operación era antes de Navidad.

Artículo "Diario de Sevilla": El Virgen del Rocío es centro andaluz de referencia para cirugía por estrechamiento de la vía aérea

https://www.diariodesevilla.es/sevilla/hospital-Virgen-Rocio-referencia-cirugia-estrechamiento_0_1709529634.html

Olvídate de Coruña

Empezamos los trámites para que me vean por la Seguridad Social en Coruña. Siguiendo las instrucciones que me dio la cirujana torácica de allí para que fuera posible, tengo que pedir una segunda opinión en Vigo, que ellos soliciten una intervención quirúrgica, que me incluyan en lista de espera pero sin mecanizar, rechazarlo, y finalmente solicitar la libre elección para el Chuac. Increíble que dentro de la propia comunidad haya que andar con estos bailes. Una vez me vean en Coruña, ellos dirían que no me pueden tratar y entonces me derivarían a La Fe de Valencia para que me vea el doctor Morcillo.

Bueno, pues resulta que desde Ourense no hay forma de derivar a Coruña, sino a Vigo, ya que es nuestra referencia. Por más que lo intentamos y rogamos, era que no, que no, que no y que no.

Le pedí al jefe de ORL de aquí que me derivara a cirugía torácica de Vigo y no puso ningún problema. La cita no tardó ni dos semanas. Nada más poner un pie en consulta y antes de abrir la boca (ojalá pudiera) me dicen que me tengo que operar y que me derivan a Valencia, pero al Clínico, con el que dicen es la mayor referencia de mi problema, el doctor Genaro Galán.

Cuando le comenté a la doctora cómo había llegado hasta torácica, y que fue gracias al doctor Diego González Rivas, tuvo una actitud bastante denigrante. Me dijo que no hiciera caso de la gente que salía por la televisión, como si él fuese cualquier falabarato. Pero es que si no llega a ser por él yo no sabría nada de la posibilidad de Valencia, ni que en dos hospitales de allí podrían tratar mi problema, y a día de hoy aún estaría en ascuas. 

Y es que como decía Gandhi, "No hay que apagar la luz del otro para lograr que brille la nuestra".

Consulta en Coruña

En mayo de 2021 vamos a una consulta privada en el San Rafael de Coruña con el Dr Glez Rivas y el equipo de Valencia, con el Dr Morcillo, del hospital La Fe, a la cabeza. 

Me hacen una exploración rápida. Comentamos antecedentes e historial. Sugieren un par de opciones que según ellos debería intentar, que no perdería nada y lo peor que me podría pasar es que me quedase como ahora, con la traqueo de por vida, que ya no me molesta, es como llevar pendientes para mi, y que me quede sin voz definitivamente, que eso sí que me molestaría.

La vía para todo esto es pedir una segunda opinión a Coruña, y de allí derivarme a Valencia.

Una lucecita que se me enciende

Viendo el panorama, y que aquí ya no saben qué hacer conmigo, sólo me dicen "espera, espera", me pongo a investigar, y no sé cómo se me ocurre escribir al Dr Diego González Rivas, cirujano torácico, a pesar de que yo siempre iba por Otorrinolaringología. 

Me responde en cero coma, me pide informes, los consulta y al día siguiente hablamos con él por teléfono y nos cita en Coruña con una doctora de su equipo en el Hospital San Rafael. 

El día de la consulta le contamos brevemente mi historia, toma notas, y nos vuelve a citar para principios de mayo (del 2021) ya que al parecer viene un especialista en subglótica desde Valencia a operar un caso parecido al mío, y así me ve y decide algo. 

Según palabras de su colega, la idea del Dr González Rivas era ya operarme aprovechando ese viaje, pero sin apenas conocer mi historial era muy arriesgado.

Se avecina dramón

Durante las vacaciones de Semana Santa del 2021, entre finales de marzo y principios de abril, ya notaba que apenas salía voz cuando tapaba el estoma. Y cuando lograba decir algo era muy muy bajito.

Pedí una revisión de urgencia a principios abril y en la laringoscopia ya apenas había luz, pero me piden un TAC para asegurarse del alcance.

La historia se reinicia😭

Banda sonora

Y con ello me refiero al sonido de los mocos. Ya son muchos años de experiencia, por desgracia, y cuando suben y se me atascan en la cánula ya sé cómo van a salir. Color, densidad, y hasta diría cantidad! Si son de esos muy espesos, casi secos, salen disparados como un torpedo y puedo respirar bien después! 

Créditos: https://www.pinterest.es/pin/843087992728288154/

Oficina de patentes

Hace unos días tuve una nueva revisión en OU. Me tocó una nueva doctora. Y alabó mi invento de poner un filtro con tela TNT delante de la cánula. Ya es la segunda vez que me lo dicen y estoy por patentarlo.

Créditos: https://www.teepublic.com/user/mody_z_designs

Vacunas

Alrededor de febrero de 2021 empiezan las rondas de vacunación contra el coronavirus. Estaba bastante acojonada, pero era más por lo que se leía por ahí, y las reacciones que causaba en la gente, y también por si había alguna contraindicación debido a mi patología. Como a finales de mes me operaron de una muela del juicio y quedé algo fastidiada y tomando antibiótico, me retrasaron el primer pinchazo a finales de marzo, con Astra Zeneca, que es la que me correspondía por edad.