Más revisiones post-cierre traqueotomía

En agosto 2017 me reducen el tratamiento de corticoides a 7,5 mg. Seguimos medianamente bien hasta marzo 2018, cuando me da un brote con sensación de ahogamiento, disnea, cansancio, etc. Me ponen tratamiento de 60 mg prednisona durante 3 días, luego mes y medio con 30 mg diarios, y finalmente 10 mg. 

En diciembre 2018, en una revisión en OU, me hacen unos videos y los mando a Madrid. Primitivo dice que ve algo de estenosis y que me quiere ver mejor en Madrid porque igual hay que operar, nooooooooooooo.

Voy a revisión en Madrid en enero 2019. Resultado, con las cosillas de siempre, pero bien.

El verano de 2019 es un poco caótico. Primero fue la rotura de la muñeca izquierda por una caída, y teniendo en cuenta el estado de mis huesos por el consumo de corticoides, no es de extrañar. También tengo varias crisis donde me quedo por momentos sin respirar, no sé si debido a una gran inflamación, o estrechamiento por mi enfermedad, o por tapones de moco. La revisión de Madrid de ese agosto no muestra nada demasiado anormal. 

Y llegó el alta (y los comentarios de gente estúpida)

Tras 2 años de baja desde la primera operación, en abril de 2017 llegó el alta por agotamiento de plazo. O eso, o darme una incapacidad revisable. En las inspecciones médicas me preguntaban:  ¿qué quieres?, y yo, pues volver a mi vida lo más normal posible. Decían: es que eres muy joven; aún estás en período de recuperación; no te vamos a jubilar...

Al volver a mis clases, hubo gente cruel, estúpida, cretina, impertinente, y todos los adjetivos similares que puedan existir, que con sus comentarios cuando me oían hablar, más que herirme, me hacían cabrear muy mucho. He aquí una muestra:

-          ¿Y con esa voz qué haces? No sé si estás para dar clases, claro que yo no soy médico.

-          ¿Pero aún seguimos así?. No sé yo, no sé yo, la otra profe hablaba más.

-         Cuando me dijeron que te dieran el alta no sabía si darte la enhorabuena,..... o el pésame (este me cabreó sobremanera, el muy *** aún se reía cuando lo decía)

-          Sin preguntar qué tal ni nada, soltar directamente, pero ¿ese es tu tono de voz? ¿Y cómo haces? ¿Y los médicos que te dicen?. Yo: pues pasé varias inspecciones médicas y me dieron el alta. El otro: ya, pero se basarán en criterios médicos. Yo: claro *** y tú no lo eres.

Revisión febrero 2017

Pasaron 6 meses y tocó revisión de nuevo en Madrid. Primitivo ya jubilado del hospital pero aún así me quiere ver en su consulta, y yo no soy nadie para negarme teniendo en cuenta la vida extra que me dio. El 13 de febrero de 2017 lo visitamos. Fue una emoción increíble al verlo, ya fuera del hospital. Me hizo una laringoscopia con mucha anestesia y me vio estupenda. Se observan restos de la estenosis, pero es normal después de tanta tralla. Lo más importante es el buen paso de aire y que estoy apta para lo que sea. Me recomendó hacer más ejercicio del que pueda.

 Al día siguiente fuimos a revisión al hospital de Móstoles. Todos me veían estupenda, médicos, enfermeras, auxiliares, felices de vernos en buenas circunstancias. Me hicieron otra laringoscopia con más anestesia.

¿Corticoides? Culpables!!!

Tras la ¿última? operación (11 julio 2016), tuve revisión en Móstoles el 8 de septiembre. Todo en orden y a seguir con corticoides. Como no se sabe la razón de mi enfermedad, solicitan cita para un reumatólogo, y para no ir a Móstoles, me mandan al Canalejo a Coruña. Viendo mi historia, llegó a la conclusión de que era una recidiva de la TB de hace 15 años!!!. Miró las articulaciones, y al llevar tiempo con corticoides, concluyó que perdía calcio, y me recetó unas ampollas de vitamina D.

Antes de empezar a tomarlas, y por consejo de mi súper farmacéutica, fui al médico de cabecera a comentárselo y hacer un análisis para ver mis niveles. Pedí también el colesterol, que seguía por las nubes, como en la última analítica preoperatoria.

También fui a revisión oftalmológica, ya que, además, afectan a la vista, y tengo una miopía de caballo.

Unas semanas después, un día que salía del otorrino en OU me encontré al jefe de servicio de ginecología, amigo de la familia, y le comenté la historia. Me recomendó que hiciera una densitometría para ver como andaban los huesos. A raíz del tratamiento de cortisona tengo osteopenia, o pérdida de masa ósea. Recomendación, caminar “a paso acelerado y con la sensación de que no puedas ni hablar”, y mucho sol (le dije que, en verano, como los lagartos).

Octava operación

Ingreso de nuevo en Móstoles el 10 de julio para retirar la cánula de baja presión y cerrar ¿definitivamente? la traqueotomía. Me operan el 11 de julio y, por la buena evolución, me dan el alta el 14 de julio.

Recuerdo salir del metro a la calle camino del hospital y recibir como una bofetada de calor. Entre eso, el pelazo y las gasas de la traqueo, bufff.

En el análisis preoperatorio la vía se movió y hubo que pinchar una segunda vez, y, cómo no, la flexura morada.

En el día de la operación me levanté pronto, iba de segunda, y aún di varios paseos antes de ir al preoperatorio. La vía que me pusieron era demasiado gorda y no progresaba, hubo que pinchar otra vez. El tiempo que pasé allí se me hizo eterno.

En quirófano ya, preparación, colocación en camilla. Hasta escuché lo que me iban a hacer (un corte limpio). También escuché algo de propofol, y ya me veía como Michael Jackson.

Me desperté en la REA. La primera hora que recuerdo que me dijeron fue las 3 menos algo. Estuve hasta las 7 y pico. La segunda vez que tanto tiempo. 

Empecé a tener una tos que me agobiaba porque era muy cortante y me dejaba sin respirar. No se oía arrancar moco como en las otras veces. Y como no podía hablar las pasé canutas para explicarme. Al final me dieron un trozo de papel para escribir pero sin las gafas tampoco logré hacerme entender mucho. Avisaron a anestesista y otorrinos, que se pasaron a vigilarme unas cuantas veces. Hubo un momento en que parecía tener una tos fuerte y un torpedo de moco que tenía lo mandé a paseo. Las otras ya no eran tan agobiantes, se notaba algo de arranque. Lo normal tras una operación de estas es tener tapones durante unos días.

Preferí no tolerar en el mismo día ya que la anterior estuve con náuseas y vómitos. El segundo día bien, ya me levanté y toleré con dieta turmix.

Gastroenteritis

Un día, tras la séptima operación, me dio una gastroenteritis enorme. Comí demasiado rápido o le eché demasiada salsa a la comida, a saber (desde entonces las salsas quedaron desterradas de mis menús). No paré de vomitar en toda la noche. Me desmayé varias veces (en una que recobré la consciencia estaba agarrada a la taza del wc). Al día siguiente intenté cenar algo pero era incapaz, me fui a sentar al sofá y me desmayé de nuevo, no sé cuanto tiempo estuve así. Al despertar, mis padres estaban hablando con la ambulancia. Vinieron, me miraron el oxígeno, la tensión… y me recetaron suero durante unos días. Todo esto con la traqueotomía abierta, hay que recordar.

Fotos de la nueva cánula de baja presión

Esta es la cánula que me pusieron en Móstoles en la séptima operación.