Segunda operación

Segunda operación, primera en Móstoles. 3 de noviembre de 2015. Nuevo hospital, muchas caras nuevas, pero la misma amabilidad y el cariño de siempre.

Ingreso el domingo 2 de noviembre de 2015. Al ser la operación por la mañana a primera hora, a partir de las doce de la noche del día anterior no se puede comer ni beber nada. Lo de no beber me iba a costar porque tenía una tos incómoda a veces y teniendo en cuenta que al día siguiente tampoco podría beber, ya empezaba a sufrir.

No sé la razón, pero cogí la costumbre en todas las operaciones en Móstoles de escribir una nota al cirujano y al equipo, y la llevaba a quirófano doblada en mi puño y agarrada con fuerza.

La operación consistiría en quitar la traqueo actual con cánula de plata, cerrarla, y abrir una nueva traqueo para poner un tubo de Montgomery.

Al poco de estar en quirófano sale el cirujano para informar de que el tejido que taponaba mis vías respiratorias era tan extenso que los tubos no podían pasar para operar. Solicitaba el permiso de mi familia para hacer una incisión en la parte superior del cuello y poder operar más cómodamente. Los tres se miran y dicen: si no hay más remedio, adelante!!!

Recuerdo estar en reanimación y notar que mis padres me llamaban, abrir ligeramente los ojos, ver dos manchas verdes borrosas (iban de ese color, y no llevaba las gafas) y volver a cerrar los ojos. No recuerdo nada más hasta llegar a mi habitación a última hora del día. Como había sido una operación bastante importante a punto estuvieron de dejarme toda la noche en reanimación para ver como me adaptaba al tubo y respiraba, pero al final no hizo falta.

Y al parecer sólo vomité una vez tras el postoperatorio!!!

La antigua traqueo la cerraron con puntos y estaba cubierta con una gasa, que tenía que apretar cada vez que hablaba, y sobre todo, tosía o tenía que ir al baño. Imaginad el panorama. 

Lengua de signos española

Como ya dije, después de la primera operación aguanté bien mes y medio, dos meses, y empecé a ir cuesta abajo. Al final estuve casi 4 meses sin poder hablar, y ante la desesperación y porque nunca es tarde para aprender, me apunté a clase de lengua de signos española (LSE), cosa que siempre me llamó la atención.

Yo ya me había creado mis propios signos, que todos en mayor o menor medida identificamos, pero que no se corresponden con la LSE. Al empezar en clase y usar los míos se creaba un poco de confusión. Y lo que son las cosas, ahora ya los tengo incorporados en mi vocabulario, y lo veo de lo más normal.

Y también me doy cuenta de lo difícil que son ciertos aspectos de la vida para las personas sordas. No pueden ir al cine porque las películas no tienen subtítulos; la falta de interprétes en los juzgados, oficinas bancarias, centros de salud; la ausencia de teléfonos de texto en los servicios de atención al cliente, y tantas cosas.

Mis métodos triunfan

Lo que son las casualidades de la vida que estos días está ingresada una amiga por un problema bastante parecido al mío. Le tuvieron que realizar una traqueo finalmente porque apenas podía respirar.

Las auxiliares, enfermeras y enfermeros le hablan de mí como un ejemplo de fortaleza y entereza. Siempre con una sonrisa en la boca.

El primer día que la fui a visitar le llevé un kit de supervivencia con una libreta de hojas blancas y un bolígrafo, entre otras cosas. Ella ya tenía una, pero era de cuadros. Le aconsejé que mejor la blanca porque los cuadros acaban mareando un poco, y con lo que yo escribía bien que lo experimenté.

Ayer me dijo que en la consulta diaria una otorrino le comentó que ya sabía que había hablado conmigo y que se conocía la libretilla 😆. Yo iba a todas partes con ella, y muchas veces en consulta llevaba una hoja escrita con las dudas del día.

A Móstoles

A la semana de visitar a súper Primi en la consulta, ya teníamos la primera cita en el hospital de Móstoles. Era 1 de octubre 2015. Y no, no hay empanadillas en ningún sitio. Siempre andamos con la misma broma, preguntamos a oriundos de la ciudad y nadie nos supo decir de bar o restaurante donde hubieran aprovechado el tirón.

Estaba acostumbrada a mi residencia de Ourense, mi gente de casa, y el verme en un sitio nuevo fue chocante. 

Me hicieron análisis de sangre, un TAC, laringoscopia, etc. Al no saber la causa de mi enfermedad, solicitaron consulta con el internista del hospital para que me realizara las pruebas pertinentes y ver si daban con algo. Salió todo negativo. Intuyen que es algo autoinmune o idiopático, y me tocó.

A finales del mismo octubre volvimos al hospital para ver resultados, hacer algunas pruebas de preoperatorio y ya nos confirmaron la fecha de la operación para la semana siguiente, principios de noviembre. Al ser desplazada, tuvimos que entregar documentación y solicitar traslado entre las administraciones, que por poco no llega. Tuvimos la gran suerte de que la chica de admisión fue un ángel, que además tenía vínculos familiares con la terriña, y lo solucionó todo.

Primer viaje a Madrid

Tras el shock de conocer que estaba derivada fuera de casa, y no saber cuando me llamarían del hospital, intentamos averiguar si el médico tenía consulta para acelerar un poco la cosa. Llevaba prácticamente cuatro meses sin poder hablar, con los consiguientes problemas respiratorios, y no era cuestión de esperar uno, dos o tres meses, o los que fuera, si el asunto se podía agilizar. 

Logramos cita bastante pronto. La fortuna quiso que cuando íbamos de camino en tren nos llamaran del hospital para citarnos para la semana siguiente. Entre entregar el papel con la derivación en Ourense y recibir la ansiada llamada, pasaron quince días escasos.

Le llevé las imágenes y vídeos de mis laringoscopias, los informes que pude recopilar, una carta personal donde le contaba mi desesperación. Me realizó una nueva laringoscopia, y examinó el estoma de la traqueotomía. 

Le comentamos que justo nos habían llamado del hospital para citarnos en una semana, y al despedirnos me dio un gran abrazo de ánimo y dice: nos vemos en el "más allá". Se me quedaron los ojos como platos. Y mis padres alucinando. Resulta que como Móstoles está tan al sur, se refieren al sitio de esa manera. Yo pensando que ya no tenía remedio.

Revisiones agosto y septiembre 2015

En agosto ya estaba el jefe, y en vez de consulta normal, tuve sesión quirúrgica. Me miraron para ver la evolución y aquello estaba descontrolado. Les escribí, ya me era imposible hablar, que hacía unos días que llevaba la traqueo abierta porque no podía aguantar más, no respiraba y me cansaba de todo.

Para ver bien el alcance de la lesión me piden un TAC. Llega el día y no me lo pueden hacer. Al tener cánula de plata hay que cambiarla por una de silicona para que salga bien. Una vez intentaron ponerme una y me puse a toser porque no paraba de picar. Todo esto se lo comenté a la enfermera y a la radióloga, y me dijeron que a ver que se podía hacer. Lo que me extrañó es que en el volante no aparecía nada de la cánula. Me volvieron a citar.

Yo, en mi desesperación de no saber qué iban a hacer conmigo, dónde operarme, cómo, no poder hablar, respirar con bastante dificultad, volví a consulta y llevé una carta explicando todo. Los otorrinos dijeron que cuando me llamaran para el TAC de nuevo fuera por consulta que me ponían la cánula de silicona para el momento, y al terminar me ponían la mía otra vez. Gracias a Dios la soporté bastante bien. 

La idea era consultar con colegas de Vigo, Santiago o Coruña, a ver qué solución había para mí. La verdad que no lo tenía muy claro, estaba bastante desesperada ya. Me asustaba el tener que operarme fuera de casa. Y el shock fue aún mayor cuando solicitaron la derivación a Móstoles, al mejor especialista de España y uno de los mejores del mundo, para que me valoraran y si era posible, operarme allí. El momento en que lo vi en el papel, y me dijeron que a partir de ese momento todo sería en Madrid fue como si me dieran una torta. Me quedé parva, la cara desencajada, viendo todo como si no estuviera en mi propio cuerpo.

Lloreras y frustraciones

De vez en cuando no paro de pensar en las frustraciones que siento con toda esta situación, y en las veces que he llorado de rabia e impotencia.

Llorera, de las gordas, recuerdo una tras la primera operación. Estaba mensajeando con mi tía para preguntar por el amorcito de mi vida, y empecé a llorar como nunca antes, que hasta los hombros subían y bajaban de la emoción, y con ruido y todo. En el medio de la sala de pacientes además.

Otra cuando pronuncié mis primeras palabras, mi nombre, tras la primera operación, junto con la otorrino y la enfermera que tenían consulta de planta ese día. Las tres a moco tendido. Otra fue tras una de las operaciones en Móstoles, estando en el pasillo frente a la habitación y hablando con mi súper médico. Se me cayeron unas lagrimillas que no pude evitar.

Frustraciones cuando en alguna sesión de logopedia me hacían sacar fuerza y hablar y ya no podía porque estaba empezando a cerrar el paso de aire. Y luego me enteré de que comentaban "esta chica no tiene nada", y una mi*. O de cuando me llamó exagerada al contarle que tras caerse lo quemado del granuloma que tenía en el estoma, empezó a sangrar.

Cuando la gente te oye hablar y dice "uy, qué afónica". A veces digo "no, multioperada" por no ponerme a explicar la diferencia afonía vs disfonía. Otras suelto el rollo, sobre todo si tengo confianza, estoy muy harta de la confusión de términos o la gente está relacionada con el ámbito sanitario (parece mentira). 

O te dicen "no hables, que yo conozco a alguien que operaron de esto o de lo otro y le dijeron que no hablara"; "¿a ti no te dijeron que no hablaras? yo no soy médico, claro, pero creo que no deberías hablar (pues entonces cállate co*)". Aquí todo dios sabe de todo y no sabe de nada. O te aconsejan con "toma esto o lo otro". Eso ya me cabrea sobremanera, estando rodeada de farmacéuticos como estoy.

O en mi propia casa, cuando no podía hablar y me comunicaba con la libreta. No era tan rápida para rebatir los argumentos, obviamente, y al hacer el ademán de ponerme a escribir ya decían "no, que ya sé lo qué vas a decir". Y yo pensando "si no me dejas expresarme cómo ** lo sabes". Citando aparte la expresión de mi cara, que hablaba mucho.