Película de terror

El jueves 12 de marzo me dan el alta, hablando mal, cagando leches. El viernes 13, día de mala suerte para la tradición anglosajona y francesa, ya que fue cuando Felipe IV de Francia ordenó la captura y quema de todos los caballeros de la Orden del Temple, decretan el confinamiento. Me fui con los puntos a casa durante casi un mes, hasta el 1 de abril, para ver cómo evolucionaba el panorama de la pandemia. No me querían ver por allí ni en pintura.

Mi hermana, farmacéutica, muy previsora ella, ya dijo que comprara todo el material para las curas en casa "por si acaso, viendo cómo se está poniendo esto" antes de que nos encerraran, cosa que al final pasó ante el estupor nacional.

Los primeros días eran de incredulidad, como vivir en una película de terror. ¿Cómo era posible que el mundo entero estuviera paralizado?

Por mi patología respiratoria, y recién operada además, todo era mucho más preocupante.

Una psicosis se apoderó de todos los primeros días. Haciendo compras como si no hubiera un mañana. Desinfectando todo de un modo casi enfermizo. Gel hidroalcohólico de un lado a otro dejando la piel llena de escamas como si fuese un pececillo.

Cepillos de limpieza

Quiero compartir un descubrimiento de esta última etapa con la traqueo, la que empezó justo antes del confinamiento.

Cuando usaba cánula de plata, la limpiaba con un cepillo grande, rígido y curvado que me daban en la residencia, y duraba bastante. Ahora, con la cánula de silicona, ese cepillo no entra y usaban uno más pequeño y delicado para no estropearla, que además no era tan fácil que me dieran alguno extra. El caso es que cuando se rompía buscaba y buscaba en ortopedia, farmacia y similares y no encontraba nada decente. Una vez cogí uno parecido en la ortopedia por 6 euros que duró un suspiro. Como para cambiarlo cada semana, vamos.

Como no quedaba tranquila investigué por internet y encontré unos que tenían buena pinta. Eran de forma similar, en un paquete con 4 unidades, y el precio no era exagerado. Fui a mi farmacia de confianza y la suerte quiso que el representante de una compañía estuviera allí y los pudiera conseguir. Son de la marca Dr Brown's. Son muy cómodos, y siempre llevo uno conmigo para limpiar en caso de emergencia. En vez de quitar todo, o meter un trocito de klínex, es más práctico introducir parte de las cerdas en la cánula, girar un poco para que agarre más moco, y listo.

   Paquete cepillos Dr Brown's

Cepillo cánula plata

        Cepillo cánula silicona

Cepillo Dr Brown's

Película de espías

Cuando ya me pude levantar de cama tras la operación, y a pesar de no mantenerme bien de pie, todavía estaba muy débil tras 5 días sin comer ni beber y postrada excepto para ir al baño, intentaba caminar algo por el pasillo.

En un paseo tras la merienda, a lo lejos, en el control de enfermería, vimos unos polis con chaleco y pistola, que agarraban por los brazos a uno que supusimos era un preso, esposado y con las manos tapadas. 

Como iba tan lenta caminando, al dar otra vuelta, aparece el de mantenimiento de Ferrovial a sellar las ventanas de la habitación que le asignaron. La habitación de al lado mía, qué casualidad!

Al dar otra vuelta, delante de la sala de estar de la planta para pacientes y familiares, al final del pasillo, se oye un walkie talkie. Era la secreta!!!

Los polis pasaron todo el tiempo en unos sillones delante de la puerta de la habitación (siempre abierta, hay que decir), uno a cada lado, controlando al individuo.

Un despliegue de película, que a los pacientes nos dio algo de vidilla y un cotilleo con qué entretenernos.

El plus que da la experiencia

Desde que tengo esta última traqueo (marzo 2020), voy mejorando mi técnica para el cuidado, ya no utilizo tanta cosa y el material me dura mucho más. Por ejemplo, antes compraba una caja de apósitos, parecida a la que usaban en el hospital, pero yo la cortaba casi al filo de la cánula porque es muy incómodo llevarla entera y da mucho calor. Así una caja de unos 25 apósitos puede durar casi medio año o más.

Asimismo, añadía una gasa debajo y me cambiaba cada día de cinta con la que sujetaba la cánula. 

La primera vez que llevé cánula me cambiaba 2 veces al día, al levantarme y antes de acostarme.

Actualmente sólo pongo una gasa entre la cánula y la piel, la cinta de sujección la cambio cuando me lavo el pelo ya que se moja toda, unas 2 veces por semana, y como es de algodón la lavo y se reutiliza. También pongo un trozo de tela TNT blanco por encima que actúa como filtro con el rollo este del covid, y siempre siempre voy con mi pañuelito a juego con la ropa. El cambio y la limpieza de cánula completa lo realizo sólo por la mañana después de la ducha, pero aún así, a lo largo del día, si se acumula mucho moco quito la cánula un momento y lo extraigo.

NOTA (consejera) de la autora: la caja de apósitos la compraba en una ortopedia que me salía como unas 3 veces más barato que en la farmacia. Las gasas antes las compraba en ortopedia, pero me gustan más las que compro en el supermercado o en la droguería, de tejido sin tejer, son mucho más suaves para esa zona tan delicada. La cinta con la que sujeto la cánula la compro en la mercería por metro o un rollo de 100 metros que dura una eternidad. En la residencia de Ourense la llaman "cinta rumbera", no me preguntéis por qué, jeje. Es una cinta blanca lisa de algodón. Prefiero la más fina que no se enrolla como en tirabuzón y así no molesta tanto.

Apósito traqueotomía

                                                         

Filtro de tela TNT

Gasa de tejido sin tejer

Cinta blanca algodón

Nueva operación

Con la ansiedad disparada y una disnea horrible, me presento a revisión el 5 de marzo de 2020. Inmediatamente, sin opción a réplica, me dejan ingresada por urgencias para operarme y hacerme una nueva traqueo. 

El coronavirus, o más bien la paranoia, ya pululaba en el ambiente. Empezaban a restringir las visitas hospitalarias y las mascarillas estaban a un paso de convertirse en el accesorio de moda. 

Coincidí con bastante personal del mismo que me atendió las otras veces, y quedaron todas descompuestas cuando me vieron, y se sentían angustiadas cuando me oían respirar. Me trataron de maravilla, como siempre, soy como su niña. Me traían el pijama infantil especial para mí, el cacao y no el café, gasas y suero para limpiarme. Una mañana la chica de la limpieza hasta vino para ver si quería algo y me ofreció café o lo que necesitara.

Hasta la operación me impusieron reposo absoluto sin moverse de la cama, excepto para el baño. Y menos mal, porque cada vez que iba me bajaba la saturación por el esfuerzo.

Antes de operar, me dieron varios ataques, uno el día de la operación, el vientre se descompuso, y cuando estaba a medio duchar tuve que ir para la cama y ya no me moví. Respirando con calma la saturación se iba normalizando. Me hicieron la cama sin yo salir, y ya bajé a quirófano. La operación fue bajo anestesia local y bastante rápida, mejor que la otra también con local. Nada más terminar fue como un bálsamo de paz, por fin podía respirar.

Como siempre, guardo en mi recuerdo el trato con otros pacientes, especialmente una hija bastante jovencita con su padre que eran un amor. Me hizo llorar diciendo que era un ejemplo por mi entereza y mi sonrisa, cuando se enteró de todo mi historial.

Pistas e indicios

A finales de enero 2020, voy a urgencias con un cuadro de ansiedad preocupante y una disnea exagerada. No lo relacionan con mi enfermedad y lo único que me recetan son tranquilizantes varios que no me hacen nada. Me veo obligada a coger la baja laboral. Era incapaz de ducharme, o lavarme el pelo, o dar 3 pasos sin que me diera un ataque de ansiedad o me cansara enormemente. Me ponía a cortar algo para preparar la comida y me tenía que sentar. Ya no digamos subir uno o dos peldaños de escaleras. Todo se juntaba con las escasísimas horas de descanso nocturno por las constantes taquicardias.

Ahora echando la vista atrás, me da una rabia enorme que tanto los médicos como en mi casa nadie me creía cuando decía que no podía respirar, que me costaba andar, que no podía subir escaleras. Decían: eso son nervios; deberías andar más para relajarte, no te hacen falta tranquilizantes; no te quieres curar (cuando me sentía incapaz de salir de casa para ir al médico, PORQUE NO PODÍA, CO****); se enfadaban, como cada vez que tuve recaídas, como si la culpa fuera mía y no hiciera lo suficiente.

En esa época tenía prevista una visita a Madrid para una de las revisiones anuales y se anuló, en parte por mi estado, y en parte por el temor que empezaba a circular por la peligrosidad del coronavirus en el ambiente.

Más revisiones post-cierre traqueotomía

En agosto 2017 me reducen el tratamiento de corticoides a 7,5 mg. Seguimos medianamente bien hasta marzo 2018, cuando me da un brote con sensación de ahogamiento, disnea, cansancio, etc. Me ponen tratamiento de 60 mg prednisona durante 3 días, luego mes y medio con 30 mg diarios, y finalmente 10 mg. 

En diciembre 2018, en una revisión en OU, me hacen unos videos y los mando a Madrid. Primitivo dice que ve algo de estenosis y que me quiere ver mejor en Madrid porque igual hay que operar, nooooooooooooo.

Voy a revisión en Madrid en enero 2019. Resultado, con las cosillas de siempre, pero bien.

El verano de 2019 es un poco caótico. Primero fue la rotura de la muñeca izquierda por una caída, y teniendo en cuenta el estado de mis huesos por el consumo de corticoides, no es de extrañar. También tengo varias crisis donde me quedo por momentos sin respirar, no sé si debido a una gran inflamación, o estrechamiento por mi enfermedad, o por tapones de moco. La revisión de Madrid de ese agosto no muestra nada demasiado anormal.