Primer ingreso

Llegó el día del primer ingreso, 5 de abril 2015, y como los condenados a muerte (yo y mi humor negro), en casa me dejaron elegir menú de la comida, pizza casera. Fuimos a la residencia de OU hacia las 6 de la tarde, tras la merienda; en Admisión cogimos mi carpeta con los papeles, y subimos a la planta de otorrino.

Al abrir la puerta sentí como si entrara en otra dimensión, y las paredes se fueran estrechando para atraparme. Y se me cayó el alma a los pies al ver algunos pacientes con la traqueotomía, que a mí me iban a realizar al día siguiente. En el control de enfermería me dieron algunos consejos, asignaron la habitación, y me colocaron la pulsera, que viendo mi muñequita, hubo que cortar y reajustar. Y no me paraba de temblar el brazo.

Para cambiarme escogí pijama, y nada más verme ya dijeron: talla pequeña, no?, aún así la cinturilla ajustable me daba como 3 vueltas. Me explicaron que al ser el primer quirófano de la mañana, a las 8, vendrían sobre las 6 a despertarme. Con los nervios que tenía ya no iba a dormir mucho, pero tener que madrugar tanto era ya para rematarme.

A las 8 de la tarde trajeron la cena, y la sorpresa que nos llevamos al destapar la bandeja: grelos con chorizo!!! Esto é Galicia calidade. Con tal de no estar en la habitación me fui a la sala de estar que hay al final del pasillo, y con la luz y el gran ventanal ya era otra cosa.

Ya en la cama, y con los nervios martillándome, se me empezó a revolver el estómago y … alá foi a cena.

Para poder conciliar algo de sueño (qué utopía) me dieron una pastilla, pero con los nervios, el traqueteo de los carritos y demás desperté alguna vez que otra en medio de la noche.

El shock del diagnóstico

En enero 2015 por fin fui a la consulta de otorrino. En la laringoscopia se apreciaba un estrechamiento considerable de la tráquea.

El otorrino me dijo que seguramente habría que operar, y me quedé un poco daquela maneira. La auxiliar de la consulta me dio mucho ánimo, que no me preocupara, si esa era la solución, pues mejor que hubiera alguna.

Para asegurarse del diagnóstico me mandó hacer un TAC, que confirmó todo. En la siguiente consulta de otorrino (finales de febrero) me volvieron a repetir la laringoscopia, y madre mía la que monté. Me echaron anestesia en la garganta, cosa que no soporto la mayoría de las veces, y de los nervios o qué sé yo me puse a vomitar. La sensación que tengo con ella es que la lengua se hincha e hincha y no me deja respirar, como si tuviera un globo en la base de la lengua. Y teniendo en cuenta mi tremenda estenosis, blanco y en botella.

De esta consulta ya me mandaron para la primera sesión quirúrgica (lo que aseguraba la operación) donde estaba el jefe del servicio y gran parte del equipo. Era la atracción del lugar ;). Estudiaron mi TAC, volvieron a hacer la laringoscopia por si hubiera algún cambio, y me explicaron cómo sería la operación. En primer lugar realizarían una traqueotomía con anestesia local, un pequeño pinchazo en el cuello; después, con anestesia general, harían una resección con láser de la estenosis.

Fue escuchar lo de la traqueo, echarme las manos a la cara y soltar un j**. Me imaginaba un agujero en el cuello ya para siempre. Se me venían imágenes de pacientes laringectomizados en su mayoría, siempre con su pañuelito, y lo que les costaba pronunciar palabra alguna.

Debido a la gravedad de mi situación me recomendaron coger la baja médica, ya que en cualquier momento podría tener una insuficiencia respiratoria y quedarme en el sitio. Por ello dijeron que en el primer hueco libre me metían la primera para operar.

En la siguiente sesión quirúrgica ya me confirmaron la fecha de la operación (6 de abril) y me citaron para el anestesista y el electrocardiograma.

Nota aclaratoria: afonía VS disfonía

Con esta caquita (sic) de voz que tengo todo el mundo me dice; uyyyy, qué afónica estás. Y yo respondo: no, estoy multioperada (tampoco me voy a poner a explicar la diferencia para no parecer una sabelotodo). Es por ello que aprovecho ahora para aclararlo.

Según la Real Academia Española, la afonía es la "falta de voz"; y la disfonía, es un "trastorno cualitativo o cuantitativo de la fonación por causas orgánicas o funcionales".

La Clínica Universidad de Navarra define afonía como una "alteración máxima de la disfonía, esto es, la pérdida total de la voz"; y disfonía como la "pérdida del timbre normal de la voz por trastorno funcional u orgánico de la laringe".

Lo que me pasa entonces, aparte de estar multioperada, es que estoy disfónica.

Hay que ver que hasta de la enfermedad se aprende algo.

Año I d.o.

6 abril 

Un año después de la primera operación.

La primera vez en la vida que pasaba por un quirófano, por una anestesia general, por una hospitalización, la primera vez que me tenían que coger una vía (dedicaré una entrada a mi historia de odio con ellas)….

Tal y como dije cuando me vio la médico rehabilitadora, el primer día del resto de mi vida. Ya nada volverá a ser igual. Las cicatrices que tengo en el cuello demuestran que soy una superviviente.

Ahora, 365 días después, me asombra pensar en todo lo pasado, y lo bien que creo que lo llevo, gracias a Dios. Por eso, esta entrada va dedicada a alguien muy especial sin la cual nada sería posible: YO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Porque yo lo valgo, y me lo merezco, qué leches.

Antecedentes recientes

El problema que tengo se llama estenosis, que la RAE define como “estrechez, estrechamiento de un orificio o conducto”. La mía aparece siempre en la glotis, por donde andan las cuerdas vocales, laringe y tráquea, ya sea subglótica o supraglótica.

Lo que notaba es que me quedaba sin aire al hablar,  y al terminar una frase tenía que parar, inspirar e ir con más calma. Recuerdo cuando falleció el gran periodista Jesús Hermida (de aquellas tuviera ya la primera operación y comenzaba con logopedia) y una de las cosas que dijeron de él y que se me quedó grabada fue la explicación sobre su peculiar forma de hablar, en frases cortas y pausadamente. ¿Cómo no se me había ocurrido antes?

También notaba a veces lo fuerte que respiraba cuando subía una mínima cuesta, un par de escalones, o caminaba más deprisa de lo normal. Ya de inflar globos ni hablamos. Podría ser porque soy una vaga redomada y de pensar en hacer ejercicio ya me canso.

Cuando realmente me asusté fue un par de inviernos atrás yendo al instituto. El trayecto era corto y prácticamente plano. Íbamos con el tiempo justo y, yo, al tener que ir algo más deprisa me cansaba enseguida. Tanto que empecé a respirar con bastante dificultad, a dolerme el pecho (como si sintiera presión con una piedra), a tener que parar por no poder seguir, a notar un estridor considerable. Mi compañera se asustó bastante, y eso que tiene asma y de respirar mal sabe un rato. Fue la vez más escandalosa.

Antes de esto ya solicitara vez con el especialista, concretamente con el neumólogo puesto que hace quince años padecí una TBC, correctamente tratada y curada, aunque siempre quedan cicatrices. Por ello, y viendo el problema de respiración que tenía, qué mejor médico que el de los pulmones. Pero no se veía nada fuera de lo normal, la auscultación estaba bien, incluso la espirometría (ni sé como pude hacerla) era normal, dentro de mis posibilidades y/o capacidades. A pesar de ello seguí quejándome y entonces decidió derivarme al otorrino. Como estaba fuera, hasta enero de 2015 no pude ir a consulta…

Antecedentes lejanos

Viendo todo por lo que llevo pasado, y lo que te rondaré morena, y echando la vista atrás, muy atrás, empiezo a pensar en muchas de las sensaciones que tenía y me hacen pensar que quizá este problema siempre estuvo ahí.

Me acuerdo muchas veces de estar callada para no hablar, y decía para mis adentros: no hablo porque me canso (ahora sé que es porque respiro mal, de hecho, la gran mayoría de la gente no sabe hacerlo; no sé coger aire, y no me llega la cantidad para no sofocarme). No lo podía decir en alto porque si no me pondrían de vuelta y media.

Como comento en otra entrada, siempre me cansaba mucho al inflar un globo, subir escaleras, echar una pequeña carrera para coger el bus…

Y qué decir del tabaco. Yo soy del partido de los No Fumadores. Nunca jamás en la vida fumé. Todos los otorrinos era lo primero que preguntaban. Y cada vez que olía a tabaco me ponía mala. Estar en sitios donde se podía fumar, antes de la bendita ley, era un suplicio la mayoría de las veces. Me costaba respirar, como si tuviera toneladas de piedra sobre el pecho. Sufría disfonía por el ambiente tan cargado. Notaba el olor a metros de distancia, y a veces me producía arcadas. Siendo bien niña rompía los cigarros en casa y los tiraba por el retrete.

Estoy salivando

Hace dos semanas de la última operación y todavía no recuperé el gusto por completo. Me pasó igual con la primera operación, que debí tardar unos 15 o 20 días.

La sensación es que tengo la mitad de la lengua como insensible (siempre la parte izquierda), y aunque coma, no degusto la comida al completo. La aprieto contra los dientes y la siento como dormida, y a veces para masticar tengo que cambiar de lado. Los médicos dicen que podría ser de la anestesia, o de los tubos que usan en la operación, que hacen mucha presión en la zona y pueden causar ese efecto.

Pan de Cea con Nocilla

Pero gracias a Dios empieza a despertar, y cuando me tomo algún capricho o algo que hacía tiempo que no podía, noto un cosquilleo y empiezo a salivar (como el pincho de pan de Cea - que dicho sea de paso, tiene Indicación Geográfica Protegida - con Nocilla que me acabo de tomar antes de comer). 

Se me viene a la mente la imagen de Homer Simpson babeando por sus donuts, lo mío no tan exagerado, pero el poder comer sólido después de tanto puré, uffffff.