A Móstoles

A la semana de visitar a súper Primi en la consulta, ya teníamos la primera cita en el hospital de Móstoles. Era 1 de octubre 2015. Y no, no hay empanadillas en ningún sitio. Siempre andamos con la misma broma, preguntamos a oriundos de la ciudad y nadie nos supo decir de bar o restaurante donde hubieran aprovechado el tirón.

Estaba acostumbrada a mi residencia de Ourense, mi gente de casa, y el verme en un sitio nuevo fue chocante. 

Me hicieron análisis de sangre, un TAC, laringoscopia, etc. Al no saber la causa de mi enfermedad, solicitaron consulta con el internista del hospital para que me realizara las pruebas pertinentes y ver si daban con algo. Salió todo negativo. Intuyen que es algo autoinmune o idiopático, y me tocó.

A finales del mismo octubre volvimos al hospital para ver resultados, hacer algunas pruebas de preoperatorio y ya nos confirmaron la fecha de la operación para la semana siguiente, principios de noviembre. Al ser desplazada, tuvimos que entregar documentación y solicitar traslado entre las administraciones, que por poco no llega. Tuvimos la gran suerte de que la chica de admisión fue un ángel, que además tenía vínculos familiares con la terriña, y lo solucionó todo.

Primer viaje a Madrid

Tras el shock de conocer que estaba derivada fuera de casa, y no saber cuando me llamarían del hospital, intentamos averiguar si el médico tenía consulta para acelerar un poco la cosa. Llevaba prácticamente cuatro meses sin poder hablar, con los consiguientes problemas respiratorios, y no era cuestión de esperar uno, dos o tres meses, o los que fuera, si el asunto se podía agilizar. 

Logramos cita bastante pronto. La fortuna quiso que cuando íbamos de camino en tren nos llamaran del hospital para citarnos para la semana siguiente. Entre entregar el papel con la derivación en Ourense y recibir la ansiada llamada, pasaron quince días escasos.

Le llevé las imágenes y vídeos de mis laringoscopias, los informes que pude recopilar, una carta personal donde le contaba mi desesperación. Me realizó una nueva laringoscopia, y examinó el estoma de la traqueotomía. 

Le comentamos que justo nos habían llamado del hospital para citarnos en una semana, y al despedirnos me dio un gran abrazo de ánimo y dice: nos vemos en el "más allá". Se me quedaron los ojos como platos. Y mis padres alucinando. Resulta que como Móstoles está tan al sur, se refieren al sitio de esa manera. Yo pensando que ya no tenía remedio.

Revisiones agosto y septiembre 2015

En agosto ya estaba el jefe, y en vez de consulta normal, tuve sesión quirúrgica. Me miraron para ver la evolución y aquello estaba descontrolado. Les escribí, ya me era imposible hablar, que hacía unos días que llevaba la traqueo abierta porque no podía aguantar más, no respiraba y me cansaba de todo.

Para ver bien el alcance de la lesión me piden un TAC. Llega el día y no me lo pueden hacer. Al tener cánula de plata hay que cambiarla por una de silicona para que salga bien. Una vez intentaron ponerme una y me puse a toser porque no paraba de picar. Todo esto se lo comenté a la enfermera y a la radióloga, y me dijeron que a ver que se podía hacer. Lo que me extrañó es que en el volante no aparecía nada de la cánula. Me volvieron a citar.

Yo, en mi desesperación de no saber qué iban a hacer conmigo, dónde operarme, cómo, no poder hablar, respirar con bastante dificultad, volví a consulta y llevé una carta explicando todo. Los otorrinos dijeron que cuando me llamaran para el TAC de nuevo fuera por consulta que me ponían la cánula de silicona para el momento, y al terminar me ponían la mía otra vez. Gracias a Dios la soporté bastante bien. 

La idea era consultar con colegas de Vigo, Santiago o Coruña, a ver qué solución había para mí. La verdad que no lo tenía muy claro, estaba bastante desesperada ya. Me asustaba el tener que operarme fuera de casa. Y el shock fue aún mayor cuando solicitaron la derivación a Móstoles, al mejor especialista de España y uno de los mejores del mundo, para que me valoraran y si era posible, operarme allí. El momento en que lo vi en el papel, y me dijeron que a partir de ese momento todo sería en Madrid fue como si me dieran una torta. Me quedé parva, la cara desencajada, viendo todo como si no estuviera en mi propio cuerpo.

Lloreras y frustraciones

De vez en cuando no paro de pensar en las frustraciones que siento con toda esta situación, y en las veces que he llorado de rabia e impotencia.

Llorera, de las gordas, recuerdo una tras la primera operación. Estaba mensajeando con mi tía para preguntar por el amorcito de mi vida, y empecé a llorar como nunca antes, que hasta los hombros subían y bajaban de la emoción, y con ruido y todo. En el medio de la sala de pacientes además.

Otra cuando pronuncié mis primeras palabras, mi nombre, tras la primera operación, junto con la otorrino y la enfermera que tenían consulta de planta ese día. Las tres a moco tendido. Otra fue tras una de las operaciones en Móstoles, estando en el pasillo frente a la habitación y hablando con mi súper médico. Se me cayeron unas lagrimillas que no pude evitar.

Frustraciones cuando en alguna sesión de logopedia me hacían sacar fuerza y hablar y ya no podía porque estaba empezando a cerrar el paso de aire. Y luego me enteré de que comentaban "esta chica no tiene nada", y una mi*. O de cuando me llamó exagerada al contarle que tras caerse lo quemado del granuloma que tenía en el estoma, empezó a sangrar.

Cuando la gente te oye hablar y dice "uy, qué afónica". A veces digo "no, multioperada" por no ponerme a explicar la diferencia afonía vs disfonía. Otras suelto el rollo, sobre todo si tengo confianza, estoy muy harta de la confusión de términos o la gente está relacionada con el ámbito sanitario (parece mentira). 

O te dicen "no hables, que yo conozco a alguien que operaron de esto o de lo otro y le dijeron que no hablara"; "¿a ti no te dijeron que no hablaras? yo no soy médico, claro, pero creo que no deberías hablar (pues entonces cállate co*)". Aquí todo dios sabe de todo y no sabe de nada. O te aconsejan con "toma esto o lo otro". Eso ya me cabrea sobremanera, estando rodeada de farmacéuticos como estoy.

O en mi propia casa, cuando no podía hablar y me comunicaba con la libreta. No era tan rápida para rebatir los argumentos, obviamente, y al hacer el ademán de ponerme a escribir ya decían "no, que ya sé lo qué vas a decir". Y yo pensando "si no me dejas expresarme cómo ** lo sabes". Citando aparte la expresión de mi cara, que hablaba mucho.

Más revisiones

Ya que en la anterior revisión no me pudo ver el jefe, y habiendo sido el que me operó, y se preocupó tanto por mí, pues quería que me viera, y por eso decidimos ir a su consulta. Notaba que cada vez la voz iba a peor, perdiendo fuerza.

Sólo pasaron 11 días, dios mío, 11 días. Lo que cambiaron las cosas en ese tiempo. 16 de junio 2015, no se me olvidarán las fechas jamás. Me hizo una laringoscopia y ya se descubrió el pastel. Tenía una lesión de nuevo, pero en vez de estar por debajo de las cuerdas, estaba en ellas. Una palmípeda, que le llaman. Imaginad el pie de un pato, esa laminilla blanda que está entre las partes más duras. Pues eso me estaba empezando a crecer a mí.

Me dijo que habría que operar sí o sí, y me explicó más o menos lo que habría que hacer, el famoso tubo de Montgomery que al final acabé llevando. Antes de aventurarse a hacer nada, quería esperar a ver cómo evolucionaba. En la revisión del 8 julio la palmípeda estaba más grande y todo más cerrado. Estaba creciendo tejido por encima de las cuerdas además. Ya se solicitó preoperatorio y sesión quirúrgica para la primera cita de agosto.

A consecuencia de esto, la voz iba disminuyendo, un hilillo nada más. Y el cansancio aumentaba de manera brutal. Levantar el colchón para colocar las sábanas, caminar aunque fuera en llano, cualquier mínimo esfuerzo físico para mí era titánico. Alguna que otra vez tuve que destapar la traqueo porque me era imposible seguir, y cuando parecía que se pasaba volvía a poner el tapón. Hasta que llegó un momento en que ya no aguanté más y lo mandé a tomar viento. Finales de julio. Y la libreta, el boli y yo volvimos a ser los mejores amigos por unos cuantos meses.

Revisiones postoperatorias

La primera revisión fue a la semana y estaba todo bien. Luego hubo otra unos días después, y debía estar bien porque no recuerdo nada memorable. La que no me olvidaré fue la del mes y poco, 5 de junio. Primero, porque unos días atrás al hacer la limpieza de cánula el moco saliera rojo y me asusté bastante. Se lo comenté a la otorrino y dijo que no pasaba nada. 

Segundo, cuando me quitaron el babero y la cánula vieron que tenía un pequeño granuloma en el estoma y allí mismo, me lo quemaron con nitrato de plata. ¡Qué olorcito, madre mía! La escena parecía de película, con gafas para protegerse y el soplete dirigido a mi cuello. Aquello quedó más negro que el carbón, tanto que tiñó un poco la cánula. Cuando me hice la cura al día siguiente, tenía que echarle una pomada para protegerlo, y resulta que lo quemado se desprendió y empezó a sangrar, cayendo un chorretillo del cuello abajo. Me acojoné tanto que no sabía que hacer. Intenté limpiar con gasas y suero y me fui al médico de guardia del centro de salud. Todo en orden, fiuuuuu.

Tercero, me hicieron una laringoscopia y observaron algo de edema en las cuerdas vocales. Podía ser por la ejercitación de la voz en las sesiones de logopedia, tras tiempo sin hablar. Además en mi casa empezaban a apreciar cambios en la voz, pero hacia peor.

En principio me iba a ver también el jefe de servicio, que fue el que me operó, pero aún estaba en quirófano.

Empieza la rehabilitación

Tras salir, lo más preocupante para mí era si podría volver a hablar con normalidad y respirar sin agotarme al dar cada paso.

Me dieron un volante para la médico rehabilitadora y ella dispuso sesiones de fisioterapia respiratoria (para aprender a respirar con el diafragma) y muchas sesiones de logopedia (teniendo en cuenta que soy profesora y es esencial para mi trabajo).

Hasta que me llamaron de la Seguridad Social aún esperé un rato, y decidí coger algunas sesiones de logopedia por mi cuenta para poder recuperarme cuanto antes. Estaba sola y tenía toda la atención. 

Lo malo es cuando empecé las sesiones "públicas", que siempre me juntaban con alguien, y de la media hora se quedaba en nada, entre que los de antes salían tarde y luego llegaba la hora de los siguientes...Y ya sé que es lo normal en estos tiempos de recortes que intenten economizar y junten a varios, pero j****, yo era siempre la única operada del grupo, y no es que fuera una operación de quitar nódulos, tenía una traqueotomía, ¡¡¡un agujero en el cuello!!!, y las otras personas hablaban perfectamente. No se puede pretender que todas hagamos el mismo tipo de ejercicios.